Choroby neurodegeneracyjne - opieka nad chorym [WYWIAD]

- Choroby neurodegeneracyjne pojawiają się coraz częściej, a w każdym razie coraz częściej są diagnozowane. Należą też do tych schorzeń, których rozpoznania najbardziej się boimy. Dlatego wiele osób, podejrzewających u siebie ten typ schorzenia, unika lekarzy. Czym grozi odwlekanie postawienia prawidłowej diagnozy?

Dr Costis Prouskas: Ludzie mają coraz większą wiedzę o chorobach demencyjnych, ale myślą: „Ja nie zachoruję, ten problem mnie nie dotyczy". Kiedy zauważają niepokojące sygnały, boją się diagnozy - przeraża ich myśl, że „stracą esencję siebie". W rezultacie odwlekają wizytę u lekarze w nieskończoność. Często te wyobrażenia przerastają rzeczywisty stan rzeczy. Rzeczywiście - obecnie choroba jest nieodwracalna, ale wczesne wykrycie pozwala na podjęcie walki o ochronę neuronów i wydłużenie ich żywotności. , gry, robótki ręczne, sudoku i spotykanie się ze znajomymi, wpływają na poczucie szczęścia oraz działają profilaktycznie przeciw chorobom demencyjnym. Odwlekanie w czasie leczenia przekreśla szansę, jaką daje nam wczesne rozpoznanie. Cierpi chory, cierpi jego rodzina.

- Częstą reakcją na sugestię otoczenia o wizycie u lekarza, jest oburzenie i opór. „Nie róbcie ze mnie wariata" - słyszą najbliżsi. W jaki sposób przekonać bliską osobę, żeby zasięgnęła porady lekarskiej w związku ze zmianami, które mogą mieć charakter otępienny?

Jeżeli jest w pełni świadomy, należy przeprowadzić szczerą rozmowę i przedstawić mu nasze obawy. Warto powołać się na argumenty - pokazać możliwości, jakie daje wczesne rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia. Warto wspólnie umówić się na wizytę - choremu może być łatwiej, gdy w tym samym czasie badaniu zostanie poddana na przykład jego żona lub brat. Sytuacja wygląda nieco inaczej, gdy choroba jest zaawansowana. Wówczas, dla dobra chorego, warto powiedzieć, że nie udajemy się do lekarza na badania, a na przykład po receptę.

- Czy można jednoznacznie powiedzieć, że dla osoby chorej, będącej w konkretnym stadium rozwoju choroby Alzheimera lepsza jest opieka domowa lub instytucjonalna?

Niektóre czynniki wskazują, że dla danego chorego lepsze może być pozostanie w domu. Ale trzeba pamiętać, że bliscy przebywający w otoczeniu chorego ulegają emocjonalnemu wykończeniu. Zestresowany i sfrustrowany opiekun przenosi stres i frustrację na osobę, którą się opiekuje. Jeżeli nie chcemy zdecydować się na dom opieki, jest wiele alternatyw, na przykład dzienna opieka - chory może przez dzień przebywać pod nadzorem specjalistów i wrócić na noc. Można także zdecydować się na specjalistyczną opiekę w domu. Zauważamy jednak, że takie osoby podchodzą bardziej negatywnie do udzielanej im pomocy. Nie chcą, by ktoś wkraczał w ich osobiste strefy. Istnieją osoby, które nie orientują się już, że przebywają we własnym domu. Dla takich chorych przebywanie w domu opieki jest korzystniejsze - potrzebują stabilności, dziennej rutyny, co jest trudne do wprowadzenia w warunkach domowych.

- Opieka domowa lub instytucjonalna - kto powinien o tym decydować?

Przy takim dylemacie rodzina musi zadać sobie pytanie, czy jest osoba, która chciałaby się podjąć opieki nad chorym w domu rodzinnym. Następnie trzeba mieć pewność, że ta osoba sobie z tym poradzi - nie tylko fizycznie i finansowo, ale też psychicznie. Taki opiekun musi być przeszkolony. Jeśli te czynniki nie zostaną spełnione, wywołanych zostanie więcej problemów niż korzyści. Zawsze warto odpowiedzieć sobie na obiektywne pytania - czy będziemy w stanie zapewnić całodobową opiekę lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, zagwarantować bezpieczeństwo, odpowiednie zajęcia, a co ważne, nie zmienić przy tym swojego życia, charakteru, przyzwyczajeń, nastawienia do bliskiej osoby. Najczęściej odpowiedź na te pytania jest negatywna.

- W Polsce „oddanie" osoby starszej, chorej do nadal spotyka się z dużą krytyką społeczną. Jak ta sytuacja wygląda w Grecji, gdzie przecież również mamy do czynienia z bardzo rodzinnym społeczeństwem?

W Grecji jest podobnie. Mówimy wtedy o podwójnej stygmatyzacji. Po pierwsze wmawiamy sobie, że „oddajemy" bliską osobę w obce ręce. Po drugie, przed laty domy pomocy miały najczęściej negatywną opinię. Dla nas wszystkich - pracowników ośrodków pomocy - dużym wyzwaniem jest zmiana tego punktu widzenia i pokazanie, że te stygmaty są niesłuszne. Oczywiście - nie można w łatwy sposób wpłynąć na ból wynikający z rozstaniem, ale można w łatwy sposób zmienić postrzeganie ośrodków, przez proponowanie wysokiej jakości opieki.

- Rzeczywistość w Polsce wygląda tak, że pozostającym pod opieką bliskich chorym z demencją zajmuje się na ogół jedna osoba z rodziny, z niewielkim wsparciem innych krewnych. To oznacza 24-godzinne dyżury przy chorym, stres nawet w krótkich momentach gdy zostawiamy go samego, często konieczność zrezygnowania lub ograniczenia pracy, nie mówiąc o życiu rodzinnym czy towarzyskim. Badania wskazują, że zaangażowani emocjonalnie opiekunowie osób z demencją doświadczają ogromnego , który nie pozostaje bez wpływu na ich zdrowie i codzienne funkcjonowanie. Czy jest na to jakaś rada?

Rzeczywiście - najczęściej włącza trzy bliskie osoby z grona rodziny. Z tej trójki jedna osoba jest najbardziej zaangażowana. Z doniesień z literatury i badań wynika, że taki opiekun doświadcza utraty tożsamość, samego siebie. Traci role życiowe - matki, pracownika, przyjaciela, córki - staje się tylko opiekunem. Zmieniają się też priorytety. Stan psychiczny wpływa negatywnie na jakość i sposób opieki. Niepokój budzi niepokój, frustracja powoduje frustrację, strach generuj strach. Opieka powinna zostać powierzona specjalistom. Jeśli decydujemy się na nią, należy przeszkolić się w tym zakresie. Rozumiejąc chorobę, łatwiej układają nam się relacje z chorym. Opieka staje się prostsza, łatwiej rozwiązywać pewne sprawy i zapewniać opiekę na wysokim poziomie. Jeżeli sobie z tym nie radzimy, rozwiązaniem pozostaje dom opieki.

- Ogromnym problemem dla wszystkich bliskich osoby chorej jest bezsilność w obliczu zmian, które w niej zachodzą. Jak radzić sobie na przykład z faktem, że ukochana babcia nas nie poznaje, a dziadek przy każdym spotkaniu krzyczy, że podajemy mu zepsute jedzenie, czy specjalnie smarujemy go czymś cuchnącym?

Podstawą jest akceptacja. Musimy zaakceptować, że chory żyje w alternatywnej rzeczywistości, w której wydaje mu się, że ma 25 lat. Wierzy w nią tak samo, jak my „wierzymy", że ma 75 lat. W tej rzeczywistości nie przestaje być osobą, którą zwykliśmy kochać, może przestać pełnić rolę, którą pełnił - na przykład babci. Poza tym należy współpracować z chorym - nie przez oczekiwania, by rozumiał co robimy, ale poprzez zrozumienie przez co przechodzi, zaakceptowanie tego i pomoc w codziennym życiu, ale w innej rzeczywistości. Gdy babcia nas nie rozpoznaje, mówi, że chce iść do swojego domu, chociaż w nim jest, musimy przytaknąć i zmienić temat:: „Tak babciu, pójdziemy do twojego domu, ale najpierw pomóż mi ugotować obiad". Nie kwestionujmy jej rzeczywistości - wtedy nam zaufa.

- Jakiego wsparcia bezwzględnie potrzebuje opiekun chorego członka rodziny? Gdzie może szukać pomocy? Jak rozmawiać z otoczeniem, by zrozumiało sytuacje w jakiej się znajdujemy?

Obciążenie opieką, wpływa negatywnie na zdrowie opiekuna. Mówimy, że członkowie rodziny, których nie chronimy, cierpią fizycznie, psychicznie i społecznie. Najczęściej radzą sobie z tym problemem sami. Tymczasem kiedy pada diagnoza, pierwsze co należy zrobić, to zapisać się na szkolenie - wiedza i zrozumienie chorego bardzo pomagają. Po kursie warto skorzystać z pomocy grup wsparcia. Polecam też odwiedzić specjalistyczne jednostki, takie jak Angel Care, gdzie zawsze można poprosić o radę. Jeżeli chodzi o otoczenie, osoby, które nie były w takiej sytuacji jak nasza, nigdy jej nie zrozumieją. Na pewno nie można przejmować się tym, co mówią inni. Warto zaufać sobie, swoim instynktom i instytucjom, które mogą nam pomóc.


Dr Costis Prouskas ma wieloletnie doświadczenie w temacie chorób demencyjnych. Ukończył psychologię (uczelnia Londyn Goldsmiths) i ma doktorat z gerontologii (Kings College London). Jest dyrektorem zarządzającym greckich domów opieki Aktios. Pełni funkcję wiceprezesa stowarzyszenia ateńskiej Alzheimer Disease and Related Disorders. Jest ekspertem merytorycznym centrum seniora Angel Care we Wrocławiu. Jego zainteresowania badawcze obejmują starzenie się, demencję, opiekę rodzinną, organizację i zarządzaniem jednostkami ochrony zdrowia i opieki społecznej.