Opieka paliatywna - czego tak naprawdę chcą chorzy?

Dane pokazują, że 71% respondentów z Anglii, Belgii, Holandii i Niemiec wybrałoby podniesienie jakości życia wobec 4% wskazujących raczej na wydłużenie życia i 25% przekonanych, że zarówno jakość, jak i długość życia są istotne. Zapytani o to, co stanowi dla nich największy problem, chorzy stwierdzili, że "odczuwanie bólu" jest najgorsze, a następnie "bycie ciężarem dla innych".

Odkrycia dokonane w toku badań były przedmiotem dyskusji ustawodawców, ekspertów ds. opieki paliatywnej i fundatorów badań naukowych dnia 24 marca w Brukseli w czasie sympozjum zorganizowanego przez konsorcjum PRISMA. Zdaniem partnerów projektu równolegle z terapiami potencjalnie wydłużającymi życie należy położyć większy nacisk na jakość życia, co jest szczególnie istotne zważywszy na fakt, że jedna czwarta respondentów wskazała na obydwa aspekty.

Profesor Irene Higginson z King's College London kierowała grupą naukowców i klinicystów, którzy popierają ponowną ocenę sposobu świadczenia opieki paliatywnej w Europie oraz zwiększenie nakładów na badania, aby zapewnić rozsądne zaspokojenie potrzeb chorych przed śmiercią.

"Potrzebna jest zasadnicza zmiana w podejściu do świadczenia opieki paliatywnej w całej Europie" - mówi profesor Higginson, dyrektorka naukowa projektu PRISMA. "Choć priorytety i potrzeby jednostek różnią się, nie ma cienia wątpliwości, że ludzie wysoko sobie cenią jakość czasu, jaki im pozostał" - dodaje.

"Należy doprowadzić do stopniowej zmiany sposobu, w jaki ustawodawcy i klinicyści w Europie postrzegają opiekę paliatywną i zadbać o to, by priorytety i potrzeby ludzi stały się częścią planowania i świadczenia tego typu usług. W połączeniu ze zwiększeniem nakładów na badania naukowe nad opieką paliatywną sprawi to realną różnicę w jakości życia chorych stojących w obliczu swoich ostatnich tygodni czy dni."

Partnerzy PRISMA pragną zachęcić specjalistów ds. opieki zdrowotnej pracujących z osobami w zaawansowanym stadium choroby do zmiany sposobu, w jaki mierzą czynniki istotne dla chorych i ich rodzin.

Większość profesjonalistów polega na badaniach fizycznych, w tym badaniach krwi i skanach, na potrzeby diagnozowania i leczenia swoich pacjentów. Partnerzy PRISMA są przekonani, że choć testy takie mają zasadnicze znaczenie dla dobrego samopoczucia pacjenta, to mogą jednak pomijać oddziaływanie choroby na pacjenta i jego rodzinę. Należy również uwzględniać ewaluacje oparte na objawach oraz na potrzebach społecznych, psychologicznych i duchowych.

Partner PRISMA, profesor Stein Kaasa z Norweskiego Uniwersytetu Naukowo-Technologicznego powiedział: "Na wszystkich klinicystach pracujących z pacjentami dotkniętymi chorobami zagrażającymi życiu, takimi jak zaawansowane choroby nowotworowe, spoczywa teraz odpowiedzialność za ocenę i skłonienie innych do oceny wyników swojej pracy w konfrontacji z tym, co ma znaczenie dla pacjentów, aby wiedzieć, czy podążają dobrą ścieżką w zapewnianiu opieki o odpowiedniej jakości."

Odkrycia stanowią dorobek projektu PRISMA (Odzwierciedlenie pozytywnego zróżnicowania priorytetów europejskich w zakresie badań i wymiaru opieki paliatywnej), który otrzymał 1,65 mln EUR z tematu "Zdrowie" Siódmego Programu Ramowego (7PR) na opracowanie zintegrowanego programu koordynowania priorytetów naukowych i praktyki.

Pośród pozostałych partnerów PRISMA znaleźli się eksperci z Belgii, Hiszpanii, Niemiec, Norwegii, Portugalii, Ugandy i Włoch.

Więcej informacji:

PRISMA:


King's College London:


Naukowe badania medyczne w 7PR: