Jak żyć i opiekować się osobą chorą na chorobę Alzheimera

W większości przypadków rodzina podopiecznego nie spostrzega pierwszych oznak choroby. Choroba rozwija się bowiem powoli i podstępnie. Roztargnienie, nieuwaga, brak koncentracji, zapominanie, niekończenie zdań czy ich powtarzanie często zrzucamy na karb wieku, stylu życia w naszych czasach, czy pośpiechu. Wczesna diagnoza daje chorym szansę na wczesne podjęcie leczenia spowalniającego rozwój choroby, które może wydłużyć czas ich samodzielnego funkcjonowania.

Pierwsze objawy choroby to kłopoty z pamięcią, trudności w doborze słów, wysławianiu i nazywaniu rzeczy po imieniu. Opiekun często musi się domyślać, co nasz podopieczny chce powiedzieć.

Bardzo ważne w pracy z podopiecznym są cierpliwość i zrozumienie

Starajmy się formować pytania tak, by podopieczny mógł na nie odpowiedzieć „tak" lub „nie", natomiast polecenia powinny być krótkie i zrozumiałe np. zdejmij buty , umyj ręce. Ważny jest ton głosu i wyraz twarzy. Pamiętajmy, że chory nie zawsze rozumie sens słów, ale zawsze odbiera ton naszego głosu jako przyjemy i zrównoważony, bądź też odwrotnie, a to może powodować poirytowanie i konflikt.

Warto codziennie przypominać choremu, jaki jest dzień miesiąca, postawić w widocznym miejscu kalendarz z datami oznaczonymi dużymi cyframi, informować chorego o pogodzie, umożliwiać wykonywanie prostych czynności, jak np. zmywanie, odkurzanie, podlewanie kwiatów, obieranie warzyw. Należy też proponować zajęcia, które podtrzymują aktywność umysłową, np. wspólne gry, oglądanie programów w TV, układanie puzzli, przeglądanie fotografii, malowanie. Muzyka może mieć również łagodzący wpływ na zachowanie podopiecznego i wypełni mu czas.

Z czasem zaburzenia pamięci pogłębiają się, chory traci orientację w czasie i otoczeniu, nie rozpoznaje przyjaciół ani członków swojej rodziny. Obserwujemy zmiany nastroju, osobowości i zachowania jak i zaburzenia rytmu dnia i nocy.

Stopniowo chory przestaje kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne, pogarsza się jego kondycja fizyczna. W zaawansowanym stadium choroba uniemożliwia samodzielne wykonywanie nawet prostych codziennych czynności i podopieczny będzie wymagał stałej opieki i pielęgnacji.

Choroba Alzheimera powoduje, że tryb życia rodziny zwykle musi ulec zmianie, tak aby zapewnić odpowiednią opiekę swemu bliskiemu. Może się to wiązać ze zmianą pracy, miejsca zamieszkania , włączeniem do pomocy innych członków rodziny lub jak w naszym przypadku powierzeniem opieki profesjonalnym opiekunom, zajmującym się opieką nad pacjentem w miejscu jego zamieszkania. Niewskazana jest bowiem zmiana miejsca zamieszkania chorego, lepiej, by możliwe najdłużej przebywał w znajomym sobie otoczeniu.

Mieszkanie chorego należy przystosować do stanu jego zdrowia i potrzeb

Powinno być przygotowane stopniowo, unikajmy radykalnych zmian. Warto usunąć dywaniki i chodniki na których łatwo się poślizgnąć meble zaś przestawić bliżej ściany, by chory się o nie potykał.

Choremu należy urządzić stały wygodny kącik w pokoju czy salonie, by czuł się tam dobrze i bezpiecznie. Powinien tam być wygodny fotel, stolik z ulubionym albumem czy innymi lubianymi przedmiotami.

Przystosowania będzie wymagało całe mieszkanie podopiecznego, na drzwiach poszczególnych pomieszczeń warto powiesić obrazki lub napisy ułatwiające orientację w domu np. osoby znajdujące się na rodzinnych fotografiach można podpisać ich imionami. Należy odpowiednio zabezpieczyć i przystosować łazienkę ( maty antypoślizgowe, uchwyty przy ubikacji i w kabinie prysznicowej czy podnośnik w wannie, zabezpieczyć środki chemiczne) czy kuchnię, by podopieczny mógł bezpiecznie z niej korzystać. Szczególnie należy zwrócić uwagę na niebezpieczne przedmioty, chemikalia czy leki jak i wyłączenie dopływu gazu czy wody. Czajnik na gaz można zastąpić urządzeniem elektrycznym z automatycznym wyłącznikiem.

Obok telefonu powinien znajdować się wykaz ważnych numerów telefonicznych zapisanych dużymi cyframi przypominającymi te na aparacie. Warto usunąć zamki z drzwi wewnętrznych, tak, by chory nie mógł zamknąć ich od środka oraz zabezpieczyć drzwi wejściowe i balkonowe tak, by podopieczny nie mógł samodzielnie bez opiekuna opuszczać mieszkania.

Pamiętajmy o regularnym rozkładzie dnia

Pobudka, toaleta, posiłki, spacery o stałych porach, co pozwala utrwalić prawidłowy rytm dnia i nocy. Niezwykle istotne są codzienne spacery i ćwiczenia fizyczne . Dotleniają i usprawniają organizm, polepszają samopoczucie podopiecznego i utrzymują go w dobrej kondycji fizycznej.

Jak ułatwić choremu jedzenie i picie?

Wraz z rozwojem choroby coraz trudniejsze staje się posługiwanie sztućcami. Chory zaczyna jeść tylko łyżką, potem używa wyłącznie rąk. Ważne jest, by jak najdłużej jadł samodzielnie. Posiłki powinny być odpowiednio przygotowane np. pokrojone na małe kawałki. Ważne, by przyjmował posiłki regularnie i spożywał odpowiednią ilość płynów. Jeżeli pacjent zaczyna mieć problemy z zakrztuszeniem się, warto zatroszczyć się o zakup odpowiedniego kubka z pomniczkiem, bądź rurką.

Jak dbać o higienę osobistą podopiecznego?

W początkowych stadiach podopieczni na ogół samodzielnie dbają o swą higienę. Z czasem jednak tracą tę umiejętność i niezbędna jest wówczas nasza pomoc. Pamiętajmy, że wygląd zewnętrzny naszego podopiecznego świadczy nie tylko o nim, lecz również o nas. Należy zatem starać się, by chory w każdej sytuacji wyglądał czysto, schludnie i estetycznie. Zabiegi higieniczne powinny stać się miłą, codzienną czynnością, a nie przykrym obowiązkiem związanym ze stresem i przymusem. Warto zachęcać chorego do dbania o siebie poprzez stwarzanie mu spokojnej, przyjaznej atmosfery, odpowiednią organizację miejsca i własnej pracy. Czynności te powinno się wykonywać w ciągu dnia, przy dobrej kondycji psychicznej pacjenta, a nie pod koniec dnia, gdy jest już zmęczony.

Należy dbać o to, by podopieczny mył zęby - najpierw sam w dalszym etapie z pomocą. Dobra metodą jest mycie zębów przy chorym, tak aby mógł nas naśladować. Jeżeli używa protezy, trzeba uważać, by jej nie uszkodził. Powinno się dopilnować, żeby zakładał i zdejmował ją przy opiekunie.

Postępująca choroba będzie także pogłębiać trudności w samodzielnym zakładaniu ubrań, przez co podopieczny będzie wymagał naszej pomocy przy ubieraniu i rozbieraniu.

W bardziej zaawansowanych stadiach pojawia się problem z kontrolą czynności fizjologicznych, czyli inkontynencja. Na początku chory zdaje sobie sprawę ze swojego problemu. Jest on dla niego niezwykle krępujący, często chory nie potrafi przekazać, że odczuwa potrzebę fizjologiczną. Warto go więc obserwować. Sprawdzonym i skutecznym sposobem na poprawienie jakości życia u osób cierpiących na inkontynencję jest używanie zabezpieczających produktów higienicznych tj. wkładek a następnie pielucho majtek. Choroba Alzheimera jest chorobą postępującą. Mimo najlepszej opieki przychodzi taki moment, kiedy chory przestaje chodzić i będzie wymagał pełnej pielęgnacji w łóżku.

Opiekowanie się osobą z chorobą Alzheimera bywa wyczerpujące zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Opiekun, który potrafi zadbać o samego siebie jest w stanie najlepiej wypełniać swoje obowiązki. Nie izolujmy się zatem od innych ludzi, nauczmy się efektywnie odpoczywać, starajmy się wychodzić z domu, kiedy mamy taką możliwość, podtrzymujmy kontakty z innymi, poświęćmy wolny czas na swoje hobby i prośmy o pomoc i wsparcie, gdy czujemy się zmęczeni i bezradni. Korzystajmy z doświadczeń innych opiekunów poprzez systematyczne poszerzanie swoich wiadomości z zakresu opieki nad pacjentem cierpiącym na chorobę Alzheimera.

Joanna Tabor, Barbara Pawlak

Materiały wykorzystane w artykule: http://www.alzheimer.pl/;http://www.alz.co.uk/;http://www.alzheimer-europe.org/; http://www.alzheimers.org.uk/site/index.php;http://www.alz.org/index.asp; http://test.alzheimerdlaopiekunow.pl/; http://www.alzheimer.ca/english/; „Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera - Poradnik dla Opiekunów" Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 1998 rok;„36 godzin na dobę- poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera oraz innymi chorobami otępiennymi i zaburzeniami Pamięci w późnym okresie życia"- Nancy L. Mace, Peter V. Rabins, Wydawnictwo Mediapage, Warszawa 2005;